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实拍困境儿童:组图


来源:关爱明天网      发布时间:2016-9-20 17:53:11 


 

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    农村儿童因为保障系统的薄弱甚至缺乏,一旦患有大病,会让整个家庭陷入噩运的多米诺骨牌……作者探访了大病医保的试点地区,记录下一些孩子和家庭的故事。本组图片由腾讯图片和Lens联合推出。


(一)像四洪这样等待被帮助的重病儿童

 


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    四洪,12岁,先天性心脏病,云南。


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    四洪上学前班时就被发现患有先天性心脏病,但因为父母和后来收养他的二爷爷都没钱,一直没去医治。


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    直到11岁时,他的体重才达30斤,身高也被小他好几岁的弟弟追上。


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    后来,由大病医保公益基金出资,四洪被带到北京进行手术治疗。


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    休养了一年,四洪体重达到了正常水平,也入学读书,性格不再如之前内向、自卑。


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    在中国乡村,还有许多像四洪这样等待被帮助的重病儿童。虽然政府医保已覆盖到这些地区,但由于当地财力状况有限,许多病儿最多只能获得8-10万的报销。

 

 


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(二)小文利的眼睛

 

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    文利,4岁,双眼视网膜母细胞瘤,云南。

 

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     小文利的爸爸妈妈还在煎熬于“让他多看一眼世界,记住多一点”,“还是摘除眼球,避免肿瘤扩散,先保命”这样的残酷抉择。

 

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     小文利刚过四岁生日,双眼所患的是视网膜母细胞瘤。化疗后的第一天,四岁的小文利什么也吃不下。这是他左眼摘除手术后的第一次化疗。

  


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     小文利已经频繁为此去打针治疗,每当他哭闹时,妈妈会哄他说:眼睛里爬进了小蜈蚣,医生正在把它拿出来,他听后立刻就变乖了。“小蜈蚣”的说法已经陪伴着他快四年了,而治愈的希望如同右眼里的光芒一样,逐渐暗淡。


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     “就一直化疗一直化疗,然后到了今年五月份复发了,不得不动手术。”茶书凤说。左眼摘除后,医生建议尽早做右眼摘除手术,以免肿瘤扩散。但茶书凤夫妇还是想让小文利能多看一眼这个世界——哪怕仅仅是一些轮廓。他们希望奇迹最终能发生。


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(三)楷玟,7岁,KTS综合症


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    13楷玟,7岁,KTS综合症,四川。


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     等待奇迹的,还有四川汉源清溪镇申沟村的小楷玟。他身患KTS综合征,现在左脚肿大,穿不上鞋子,走路很难;下肢、阴囊会有出血点。


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    楷玟的父亲在雅安4·20地震灾后建设中去世,母亲在得知病情后也把他抛弃了,楷玟目前由叔叔抚养、出钱治疗。


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    “我应该去负担起这种责任,不让我父母看着累,我自己要让这个孩子更好的活下去。”楷玟的叔叔说。


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    因为疾病,楷玟的脚非常敏感,一碰就疼,所以叔叔一个星期只会给他洗一次脚。



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    “今年种水果也不值钱,楷玟的治疗费用消耗了家里的开支,生活成了问题。”楷玟的姑爷爷说。


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    这些年,叔叔几乎带楷玟跑遍了四川所有的医院,但医生说,该病病因目前尚不明确,严重者可致死亡,且全世界范围内尚无治愈先例。

 

 

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(四)小晨,急性淋巴细胞白血病

 


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    小晨,7岁,急性淋巴细胞白血病,浙江。


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     小晨患有白血病,因为病痛及化疗药物的副作用,他的脾气变得很暴躁。尤其是做腰穿、骨穿时,因为年龄太小不能用麻醉药,每次都痛得大哭。


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    目前的治疗,要持续到2018年才算结束,此后还要观察两年半。


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    因为要长期陪伴小晨治病,他的父母无法干农活,只能靠爷爷奶奶做些杂活来补贴家庭收入。


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    在去看病的路上,小晨不停哭闹,妈妈不得不一直安慰他。长期看护病儿,使得妈妈的心情也十分急躁,但她从来都是忍住脾气,绝不打骂小晨。


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    即便有些重度疾病治愈率在不断上升,但对于患儿家庭而言,不仅需要面对漫长的治疗周期,而且沉重的经济负担,就像是一个席卷一切的黑洞。以白血病的骨髓移植为例,起价为40万元,即使是配型完全相合也要30多万,这还不算应对后续并发症的费用。


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    据公开报道显示,中国的卫生费用占GDP比重仅为5.1%,不但低于高收入国家(平均8.1%),在低收入国家(平均6.2%)中也非属前列。这些费用平摊在庞大的人口基数上,必然会留下很多保障无法到位的角落。

 

 

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(五)小雨,4岁,脑积水、脑发育不良

 

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    小雨,4岁,脑积水、脑发育不良,浙江。小雨是早产儿,生下来就很多病,7个月大时查出脑积水,“那个水已经压迫到眼睛了,眼皮都撑不上去”。医生当时都劝她父母放弃……经过很多次治疗,小雨一步步撑了过来,现已长成一个活泼、可爱的女孩儿。


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    但实际上,她的身体还是存在很多限制,智力发育也会受影响,而脑中存在的囊肿,更像炸弹一样,不知道什么时候会爆发。


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    “我就是担心她长不大,就这一点。我不去管人家问我以后怎样,我就看现在吧”。小雨的母亲说道。

 

 

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 ( 六)孩子不能等,关爱不能等!


     即便有些重度疾病治愈率在不断上升,但对于患儿家庭而言,不仅需要面对漫长的治疗周期,而且沉重的经济负担,就像是一个席卷一切的黑洞。以白血病的骨髓移植为例,起价为40万元,即使是配型完全相合也要30多万,这还不算应对后续并发症的费用。



   据公开报道显示,中国的卫生费用占GDP比重仅为5.1%,不但低于高收入国家(平均8.1%),在低收入国家(平均6.2%)中也非属前列。这些费用平摊在庞大的人口基数上,必然会留下很多保障无法到位的角落。



   加夫列拉·米斯特拉尔曾说“许多需要的东西我们可以等待,但孩子不能等,他的骨骼正在形成,血液正在生成,心智正在发展,对孩子我们不能说明天,他的名字是今天”,要让中国的每一位孩子都能有尊严、有质量地病有所医,这条路还很漫长。让我们,竭尽全力。本文由Lens杂志授权,图片仅用于此次展出,不会另作它途,也不会有任何未经授权的重制。


 

 


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